Meu filho é autista, e agora?
O que você vai encontrar
Apesar do baque inicial, saiba que sua criança é única e pode se desenvolver. Você não está só nessa jornada.
Estamos prontos para trilhar caminhos extraordinários com a sua família!
Emily Pearl Kingsley - todos os direitos reservados
Sentimentos conuns nas pessoas cuidadoras
As preocupações de pessoas cuidadoras
Essa é a melhor forma de mostrar o quanto ama as pessoas ao seu redor
Uma breve apresentação
Sobre a Genial Care
Conhecemos o desafio de educar uma criança com autismo, e criamos serviços focados em famílias brasileiras, como a sua. Temos um time clínico e uma metodologia focada na ciência e em práticas baseadas em evidências para o autismo, mas mais do que isso, queremos entender suas necessidades e te ajudar a encontrar seu caminho extraordinário dentro desta realidade. Afinal de contas:
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Bem-vindo à Holanda
Emily Perl Kingsley - todos os direitos reservados
Você compra um monte de guias e faz seus planos maravilhosos. O Coliseu, o David de Michelangelo, as gôndolas de Veneza. Pode ser que você aprenda algumas frases práticas em italiano. Tudo é muito excitante.
Depois de meses de expectativa e ansiedade, finalmente chega o dia. Você faz as malas e vai. Várias horas depois, o avião aterrissa. A aeromoça aparece e diz: “Bem-vindos à Holanda”.
“Holanda?”, você diz. “Como assim Holanda? Minha viagem era para a Itália! Eu deveria estar na Itália. Passei a vida toda sonhando em ir para a Itália”.
Mas houve uma mudança no plano de voo. Eles aterrissaram na Holanda, e é lá que você tem que ficar.
O importante é que eles não te levaram para um lugar horroroso, desagradável, imundo, cheio de pestilência, fome e doenças.
É apenas um lugar diferente.
Então, você precisa sair e comprar novos guias. Precisa aprender uma língua completamente nova. Você vai conhecer todo um novo grupo de pessoas que nunca viu.
Trata-se apenas de um lugar diferente. É mais tranquilo do que a Itália, menos chamativo do que a Itália, mas depois que você está lá por um tempo e consegue recuperar o fôlego, olha em volta… e começa reparar que a Holanda tem moinhos de vento… e a Holanda tem tulipas. A Holanda tem até Rembrandt.
Mas todo mundo que você conhece está na agitação de ir e vir da Itália… Todos se vangloriam sobre a temporada maravilhosa que passaram lá. E pelo resto da vida, você dirá: “É, era para lá que eu deveria ter ido. Foi isso que planejei”
A dor disso nunca, jamais, jamais, jamais desaparecerá… porque a perda desse sonho é uma perda muito , muito significativa.
Mas… se você passar a vida toda lamentando o fato de não ter chegado à Itália, pode ser que nunca se sinta livre para aproveitar coisas muito especiais e encantadoras que existem na Holanda.
Esse texto foi escrito em 1987 por Emily Perl Kingsley, mãe de uma criança com Síndrome de Down.
Mas é, também, um momento de cuidar de si mesmo, buscar ajuda se necessário e se permitir sentir. Você não está só. Muitas outras pessoas estão ou já estiveram no mesmo lugar. Tiveram sentimentos parecidos.
Separamos abaixo, alguns sentimentos comuns às pessoas cuidadoras nesse período. Use a régua abaixo para anotar qual o nível da emoção que você está sentindo agora:
Negação
Muito frequentemente
Frequentemente
Às vezes
Nunca/Raramente
Muito frequentemente
Frequentemente
Às vezes
Nunca/Raramente
Tristeza
Muito frequentemente
Frequentemente
Às vezes
Nunca/Raramente
Raiva
Muito frequentemente
Frequentemente
Às vezes
Nunca/Raramente
Sobrecarga
Muito frequentemente
Frequentemente
Às vezes
Nunca/Raramente
Lembre-se: sentir essas emoções não faz de você uma pessoa ruim, apenas um ser humano. Tudo bem não estar tudo bem agora.
Fardo
Sentir um fardo com a
responsabilidade cotidiana de
cuidar da criança
Pressão
Pressão para aprender
tudo que pode sobre autismo
Preocupação
Preocupação com o futuro da criança
e da família
Falta de tempo
Dificuldade em encontrar equilíbrio e tempo para gerenciar tarefas domésticas ou outros filhos (se tiver)
Dificuldade de compartilhar
Se sentir menos propenso a
compartilhar sentimentos
Estresse
Ficar estressado com
a família.
Supervisor
Se preocupar com a saúde
financeira do lar, além de todos
os pormenores
Profissional
Desenvolver outros problemas, como estresse e ansiedade, que podem
afetar a vida profissional também
Abaixo, temos uma lista com alguns sintomas que podem indicar a necessidade de iniciar um tratamento psicológico:
- Está com problemas para dormir e não sente o corpo descansado mesmo quando você dorme;
- Não consegue controlar seus pensamentos negativos, não importa o quanto tente;
- Perdeu o apetite ou está comendo compulsivamente;
- Outras pessoas apontam que você tem aparentado mais irritação ou mais agressividade que o normal;
- Está consumindo mais álcool do que o normal ou se envolve em comportamentos considerados imprudentes;
- Tem pensamentos de que a vida não vale a pena ser vivida;
De novo, você não deve se culpar por se sentir assim. Esse é apenas um reflexo de todas as novidades que surgiram e dos seus receios. Um acompanhamento profissional é essencial nesse momento e vai te ajudar a encontrar seu caminho novamente.
Nesse momento, tem algumas atitudes que podem ajudar no processo. E as citamos a seguir:
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trabalhe com a ciência da Análise do Comportamento. No entanto, é importante que a equipe multidisciplinar também seja especialista no Transtorno do Espectro do Autismo (TEA).
As Intervenções ocorrem com uma equipe multidisciplinar composta normalmente por psicólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, pedagogos e neuropediatras. É provável que o neuropediatra que diagnosticou seu filho indique os profissionais para o tratamento adequado.
Conheça-os, tire suas dúvidas e lembre-se que você é quem melhor conhece seu filho e deve se sentir à vontade com a equipe que cuidará dele.
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O primeiro passo é aceitar
Ao nascer uma criança, todos os planos e expectativas para o crescimento são postos à prova, moldando-se à medida que experiências são vividas. Quando o núcleo familiar é confrontado com o diagnóstico do autismo, as famílias têm de se reorganizar, recriar novas expectativas e fazer surgir novas realidades.
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Além disso, arrumar a própria cama e guardar seus próprios brinquedos também são coisas que podem ajudar. Conte com o apoio da equipe multidisciplinar para orientar a criança nessas tarefas.
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O primeiro passo é aceitar
Ao nascer uma criança, todos os planos e expectativas para o crescimento são postos à prova, moldando-se à medida que experiências são vividas. Quando o núcleo familiar é confrontado com o diagnóstico do autismo, as famílias têm de se reorganizar, recriar novas expectativas e fazer surgir novas realidades.
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Não esconda seu filho do mundo, o leve a parques, praças, procure uma escola para matriculá-lo e incentive a participação dele em atividades em grupo.
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O primeiro passo é aceitar
Ao nascer uma criança, todos os planos e expectativas para o crescimento são postos à prova, moldando-se à medida que experiências são vividas. Quando o núcleo familiar é confrontado com o diagnóstico do autismo, as famílias têm de se reorganizar, recriar novas expectativas e fazer surgir novas realidades.
Pesquisas demonstram que os serviços baseados na análise do comportamento para crianças com autismo que incluem o treinamento dos pais resultam em melhores resultados para a criança, em comparação com os serviços sem o treinamento dos pais.
Além disso, os estudos ainda sugerem que os programas de treinamento dos pais têm um efeito positivo tanto nas crianças quanto nas famílias.Isso porque eles fornecem maior conhecimento e visão sobre sua criança, permite a incorporação da terapia no próprio ambiente da criança e facilita a generalização das habilidades aprendidas.
Também melhora o comportamento social e as habilidades de comunicação e o conhecimento e as habilidades dos pais no gerenciamento do comportamento.
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O primeiro passo é aceitar
Ao nascer uma criança, todos os planos e expectativas para o crescimento são postos à prova, moldando-se à medida que experiências são vividas. Quando o núcleo familiar é confrontado com o diagnóstico do autismo, as famílias têm de se reorganizar, recriar novas expectativas e fazer surgir novas realidades.
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O primeiro passo é aceitar
Ao nascer uma criança, todos os planos e expectativas para o crescimento são postos à prova, moldando-se à medida que experiências são vividas. Quando o núcleo familiar é confrontado com o diagnóstico do autismo, as famílias têm de se reorganizar, recriar novas expectativas e fazer surgir novas realidades.
Conte com a gente
Sabemos que você é forte o suficiente para vivenciar esse momento e seguir em frente, buscando seu caminho extraordinário.
Com carinho, Genial Care.
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O primeiro passo é aceitar
Ao nascer uma criança, todos os planos e expectativas para o crescimento são postos à prova, moldando-se à medida que experiências são vividas. Quando o núcleo familiar é confrontado com o diagnóstico do autismo, as famílias têm de se reorganizar, recriar novas expectativas e fazer surgir novas realidades.
Padrão ouro em intervenção para TEA
Sua criança é única e a jornada de vocês é singular. A Genial Care quer ajudar vocês a trilharem caminhos extraordinários e atingirem seu máximo potencial.
Hoje conseguimos atender famílias: Que moram na cidade de São Paulo ou na grande SP e com crianças de até 5 anos com suspeita ou diagnóstico de autismo.
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